La Ley Unzué: un hito para el derecho a la vida y un reto para los políticos

A menudo, cada vez más a menudo por desgracia, se habla del desencanto de la sociedad con su clase política. En ocasiones se debe a la proliferación de casos de corrupción o de nepotismo – o de ambas cosas – y en otras a la negligente gestión de situaciones de crisis. Se espera algo básico de los responsables del erario público y es que, como guardianes y administradores que son, no lo esquilmen ni lo desvíen de sus fines. Como detentadores del poder que les permite hacer y deshacer en nuestras vidas por voluntad nuestra – porque su fuerza es cedida con un concreto fin -, que hagan un buen uso del mismo y sepan gestionar riesgos, protegernos y ayudarnos a todos. Ser político es una profesión de riesgo. No sólo porque es difícil no extender la mancha de aceite sobre todos ellos cuando algo sucede, sino porque ese baldón no tiene fácil desagravio.

Pues bien, he aquí una excelente oportunidad de poner en valor a la clase política y de resarcirse, aunque sea un poquito solamente, de esa injusta fama de mercachifles que se les atribuye con frecuencia, que viene a decirnos que sólo actúan cuando el cálculo político les es favorable. Es el momento idóneo para que el trabajo del colectivo de enfermos de ELA, capitaneado por la sempiterna sonrisa y la inconmensurable humanidad de Juan Carlos Unzué, palpe que no sólo eran promesas, que no sólo era una operación de maquillaje, sino que existe una voluntad real y cierta de proteger los derechos de las personas que sufren esta cruel y terrible dolencia.

El pasado 10 de octubre el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la esperada Ley Unzué después de casi tres años desde que se presentara el primer texto. No es un texto promovido desde el Gobierno ni ha sido precisamente rápido en su tramitación, sino que ha necesitado del empuje y de la raza del colectivo, que ha contado con un portavoz inigualable que ha salido a desnudar a la clase política desde el primer minuto. Sin estridencias ni ruido, pero gritándoles desde una mirada serena y una sonrisa cálida qué es lo que de verdad importa y para qué están allí representándonos a todos. A veces hace falta que alguien se lo diga, desgraciadamente.

La Ley Unzué está destinada, no solo a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica, sino también a las personas que padecen otras enfermedades neurológicas graves. Concretamente, quienes tengan una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia; quienes no hayan tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas; quienes precisen cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas; y también quienes tengan una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

En este aspecto, persigue algo tan sencillo y fácil de entender como que un ser humano no puede verse enredado en la maquinaria burocrática en un momento tan delicado de su vida, donde cada segundo es oro y donde nadie tiene derecho a robárselo porque los recursos se deban dedicar a cuestiones menores. Y de esas cuestiones menores, por desgracia, hay muchas. Parece mentira que haya que decirlo, pero contar con un proceso de urgencia para estos casos que los discrimine en positivo de otros con evolución más lenta es algo que hasta ahora no existía.

El texto también garantiza la atención a domicilio 24 horas para los enfermos avanzados que dependan completamente de terceros para realizar actividades básicas. Esto incluye ayuda instrumental y personal, así como asistencia para problemas respiratorios y de alimentación.

Se ocupa, además, de una figura olvidada como costumbre: los cuidadores. Aquellos cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse a la atención de una persona en situación de gran dependencia (Grado III) podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral, siempre que sea superior al tope mínimo del Régimen General. Deberá ir a su cargo el 50% del coste adicional de cotización, siendo el otro 50% cubierto por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), aliviando de este modo la carga económica que supone mantener su cotización a la Seguridad Social. Asimismo, estas personas cuidadoras serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, en los términos previstos en la Ley de Empleo.

La Ley integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tengan como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento.

En el ámbito de la rehabilitación se incorporarán los servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio, para beneficiar a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, entre otras. Se creará también un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y la actualización del documento de Sanidad donde se establece el abordaje de los enfermos con ELA, que actualmente lleva una década sin ser revisado. Una década de avances médicos y de aprendizaje práctico en la materia y nadie ha actualizado un documento básico para el progreso en el tratamiento. Se dice pronto, pero parece lo más parecido a un sinónimo de abandono que se le ocurre a uno.

La cuestión está en que ahora todo depende del Gobierno, porque en su tejado queda la pelota. La Ley Unzué prevé que el Gobierno desarrollará las acciones que resulten preceptivas para mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios en las enfermedades de alta complejidad como la ELA. En concreto, la Comisión de formación continuada de las profesiones sanitarias, adscrita a la Comisión de Recursos Humanos del Sistema Nacional de Salud, abordará la coordinación de la oferta de formación continua de los profesionales sanitarios, especialmente en lo relativo a diagnóstico, atención y evolución de las enfermedades de alta complejidad como ELA.

También deberá proponer al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia la creación de un grupo de trabajo interinstitucional, con el objetivo de mejorar el funcionamiento de los servicios públicos y, en concreto, establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales más importantes como las del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Obviamente que sin ese grupo de trabajo no habrá coordinación eficaz posible, por lo que nuevamente es el Gobierno quien debe actuar. No vale, como en tantos otros casos, con aprobar la Ley, sino que hay que desarrollarla.

Es en este punto donde la aprobación de la Ley Unzué todavía deja demasiadas incógnitas por despejar, concretamente las relativas a su financiación y desarrollo normativo. El texto acordado fija la obligación de financiar la Ley, concretamente prevé que los derechos, prestaciones y recursos de carácter social derivados de la misma serán financiados cumpliendo lo establecido en la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia.

Ahora bien, sigue sin definirse la partida concreta que se destinará y buena parte de la misma deberá ser traspasada a las Comunidades Autónomas, quienes serán las encargadas de desplegar los servicios sanitarios y sociosanitarios recogidos en el Proyecto de Ley. Varios partidos políticos ya han anunciado que se mantendrán vigilantes de que se brinde a las Comunidades Autónomas el apoyo suficiente para que las medidas sean las que se reflejan en el texto de la Ley, con lo que ahora empieza el baile y la más que previsible quiebra del principio de igualdad. Como ha sucedido en otros ámbitos, es muy probable que en función de donde se encuentre el afectado reciba una clase y cantidad de ayuda u otra.

Sí parece que existe consenso para que la Administración General del Estado despliegue estos fondos independientemente de que se prorroguen los Presupuestos Generales del Estado, pero nuevamente es necesaria voluntad política para ello.

Por otro lado, la propia Ley obliga a desarrollar un reglamento para la determinación de su ámbito de aplicación en el plazo máximo de un año desde que se publique la norma en el Boletín Oficial del Estado. Este debe detallar cuáles son los enfermos que pueden beneficiarse de los derechos que recoge la Ley Unzué, dado que la norma no solo va dirigida a pacientes con esta enfermedad sino que va más allá. El redactado de la Ley dice que su ámbito de aplicación llega a «otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible», pero se deben detallar cuáles son las enfermedades que se ajustan a esos términos.

En definitiva, indudablemente se ha dado un gran paso para la mejora de las condiciones de las personas con enfermedades neurodegenerativas, pero quedan por concretar muchos aspectos que hagan que esta Ley sea verdaderamente efectiva. En manos de nuestros políticos, de todos, está que efectivamente se concrete la norma legal en un reglamento que la desarrolle y en unos fondos que permitan lograr los fines que con tanto tesón y sin estridencias se han perseguido. Así, cuando aflore la tentación de dejar el desarrollo de esta Ley en el cajón, como con tantas otras ha sucedido, recuerde el político al mando que en su cálculo debe contar con la enormidad de personas que estamos tras la sonrisa y la inconmensurable humanidad de todo un colectivo representado en Juan Carlos Unzué. Que no lo olvide ninguno de los responsables de llevar a buen término esta encomienda que se les hace, porque quienes se la hacen no lo olvidarán. No sería de Justicia hacerlo.